大众网记者 孙淼 视频记者 唐克 济南报道

　　3月20日，未满6月龄的轩宝（化名）顺利出院，带着山东省第二人民医院心血管外科医护人员的叮嘱与祝福，在奶奶、大伯的悉心呵护下，踏上了返回青海省海北州的归程，也为此次历时五十天、跨越1500余公里、几度徘徊生死边缘的公益“修心”行动画上了圆满句号。

　　险象环生

　　抵济仅数小时，突发心脏骤停

　　孩子的出生，会为每个家庭带来无限喜悦，每个父母都希望孩子健康成长。但据《中国出生缺陷防治报告》统计，我国婴儿出生缺陷发生率约5.6%。其中，先天性心脏病是最高发的一类疾病。很不幸，轩宝出生后即被确诊为先心病。

　　2023年9月，轩宝出生于青海省海北州一个普通家庭。轩宝的爸爸妈妈都伴有不同程度的残疾，仅能生活自理，其他都要靠轩宝的奶奶和大伯照顾。孩子的出生给全家人带来了莫大的欢喜。然而，命运并未怜惜这个特殊的家庭，没过多久，轩宝被诊断为肺动脉闭锁合并法洛四联症。尽管这个消息如晴天霹雳，将刚刚照亮一家人未来生活的微光熄灭了，但看着襁褓里长相清秀的轩宝，一家人没有放弃。

　　“平时，村里就很照顾我们家，得知孩子患有先心病，帮我们联系到了门源县卫健局，很快又联系上了山东省第二人民医院。”轩宝大伯马先生告诉记者，当时孩子才三四个月，计划6个月以后手术。但是，孩子的情况十分严重，来济南前，轩宝已经在当地住了十多天医院了，出院几天后又出现了呼吸困难。无奈，他们又一次联系了医院。在了解了孩子的病情后，医院马上安排他们带孩子赶来济南。

　　1月30日，还未满5月龄的轩宝在奶奶和大伯的照护下，跨越1500余公里，开启了自己的“修心”之程。“该患儿仅入院数小时后就发生了心脏骤停，生命岌岌可危。从医四十多年来，这么小月龄、病情又如此严重的患儿不超过20例。”山东省第二人民医院心血管外科乔彬教授表示，“所幸，在详细了解病况后，我们预判可能出现这种情况，组织各相关人员快速到位，抢救及时，孩子很快便恢复心跳。”

　　此后的十余天里，因为先心病和肺部感染等问题，轩宝出现了严重的呼吸窘迫。气管插管后，一直在重症监护室，进行抢救恢复治疗。同时尽可能完善术前检查，轩宝被确诊为肺动脉闭锁合并法洛四联症、肺动脉瓣缺如、室间隔缺损等。

　　层层闯关

　　心脏骤停、合并数症、术后低心排……

　　尽管经过抢救治疗，轩宝的病情算是稍微稳定下来，但乔彬教授深知，这个孩子留给自己与团队的时间并不多。来不及完成所有术前准备工作，他与团队多次斟酌、推演后，确定了小轩宝的手术方案。时间就是生命，2月19日，轩宝被推入手术室，开始了真正意义上的“补心”。

　　经过术中明确探查，也证实了此前对于轩宝诊断，且正常情况下，本该左右分布的冠状动脉，横跨于轩宝的右心室上，无疑又给手术增加了难度。此外，轩宝发育异常，没有肺动脉瓣，左肺动脉发育极细，仅为3mm，同时，有巨大的室间隔缺损等。也就是说，轩宝的右心室、肺动脉瓣、主肺动脉及左肺动脉，整体先天发育异常。所以，没有血流通过，导致其出生起就严重缺氧，也因此出现了心脏骤停及肺部严重感染等危重病情。

　　术中探查明确后，心脏外科手术团队为轩宝进行了一次性根治手术，即一期手术将轩宝发育结构异常进行矫治，狭窄疏通后，重建右室流出道、肺动脉和肺动脉瓣，后又将室间隔缺损进行了修补，将动脉导管结扎。手术进行的十分顺利，数小时后，轩宝回到了重症监护室。令所有人担忧的事又发生了，小轩宝术后出现了低心排综合征，也就是说，他的心脏功能还未完全恢复，这是导致术后患者死亡的主要原因之一，心外科团队又给轩宝实施了针对性药物治疗。

　　“此后，轩宝的心脏功能开始逐渐恢复，肺部情况也在向好的方向发展，经过一段时间的观察，各项指标平稳后，小家伙顺利撤下了有创呼吸机。再经过几天的无创呼吸机适应过度后，又顺利改为鼻导管吸氧。”山东省第二人民医院心血管外科主治医师张欣怡是在重症监护室陪伴轩宝较多的医生，终于在手术结束二十多天后，将轩宝送回普通病房。抵达济南40天后，轩宝也终于回到了他的奶奶和大伯身边。

　　“在小月龄患儿发生心脏骤停后开展手术，这还是第一例，并且是通过一期手术就解决患儿存在的多种心脏问题。一关接着一关闯，我和科室其他医生所面临的巨大压力可想而知。”乔彬教授表示。

　　“心”的希望

　　每一次全力以赴都奔着生命的方向

　　心血管外科病房内，轩宝虽然仍比同月龄的婴儿瘦小，但脸颊已经没有了初到济南时的紫青色，粉嫩的小脸儿、乌黑的眼睛、长长的睫毛……初春和煦的阳光透过窗户，轻柔地抚慰着襁褓中的轩宝。“长了不少了，现在100ml奶粉，一会儿工夫就吃完了。”马先生乐呵呵地表示，自从回到病房，侄女真的是一天一个样，真好！

　　而说起这一次跨越两省、1500余公里的“补心”之行，马先生哽咽着说道，感谢乔主任、感谢所有的医生护士、感谢医院挽救了侄女的生命，也要感谢海北州门源县卫健局的工作人员，多次联系山东的专家，最终帮助他们一家人来到山东省第二人民医院。快两个月时间，重新给了他们一家人新的希望。未来，一定会好好照顾侄女，让轩宝健康快乐地成长。

　　据悉，根据对口支援决策部署，山东省对口支援青海省海北州。一直以来，山东卫生援青十分关注海北州的特殊家庭，通过州直及四县卫健系统，建立起医疗救助绿色通道。“该患儿正是通过门源县卫健局联络员发现的，在患儿前往山东以前，我们对患儿的病情及家庭情况进行了深入了解，发现患儿病情十分严重，随时可能危及生命，家庭情况也很特殊，急需救助。”山东援青干部，海北州卫生健康委党组成员、副主任王家增表示，“目前，患儿已经完成先心病救治手术，并顺利返回家中。下一步，我们将持续关注患儿康复及发育情况。”

　　作为出生缺陷性疾病，先天性心脏病是一种严重威胁患儿生命健康的疾病。在高海拔地区，因空气稀薄、氧含量低，相比平原地区，先心病的发病率较高。王家增介绍说，“多年来，山东医疗援青在先心病患儿的救助方面力度很大，截至目前，已为海北州81名患儿实施了免费救治手术，接受救助的患儿均恢复良好。”

　　自2020年以来，山东省援青干部管理组、山东省卫生健康委员会、山东省互联网传媒集团、山东省第二人民医院（山东省耳鼻喉医院）、大众网·海报新闻、海北州卫生健康委员会联合开展的“呵护童心”系列健康公益巡诊活动已4次奔赴青海海北州，用一次次大爱益举让先心病患儿再启“心”程。“今年，我们将进一步扩大先心病公益巡诊范围，实现青海省海北州四县的全覆盖。”王家增坚定地说道。